Hlasovanie sa už skončilo

Veľmi rada by som nominovala svoju dcéru Nelku. Má 11 rokov a od malička je to veľmi usilovné a zodpovedné dievča. V roku 2013 sa nám narodila druhá dcéra Simonka. Žiaľ, od začiatku jej príchodu na svet sme sa trápili s komplikáciami, ktoré nasvedčovali tomu, že s ňou niečo nebude v poriadku. Keď mala 15 mesiacov a kopu zdravotných problémov, rozhodli sme sa absolvovať genetické vyšetrenie, kde jej bola po čase stanovená diagnóza Williams-Beurenov syndróm. (Je to geneticky podmienené ochorenie s multiorgánovým postihnutím – postihuje mozog, srdce, cievy, obličky a svalstvo.) Kontroly u špecialistov, terapie, pravidelné cvičenie Vojtovou metódou boli časovo veľmi náročné. Nelka mala vtedy, keď sa jej sestra narodila, 2 roky a 3 mesiace. Veľmi rada sa s ňou hrala, spievala jej, tancovala aj ju nakŕmila. Po čase ju sprevádzala na hipoterapii (terapia s koňom), aby sa nebála. Simonka sa snažila zopakovať všetky cviky, ktoré jej Nelka na koníkovi predviedla. Spoločne sme chodili na logopédiu a terapie so špeciálnou pedagogičkou, kde trpezlivo sedela a počúvala. Po príchode domov sa takto so sestrou potom hrávala. Simonka jej túto starostlivosť opätovala tak, že ju neustále objímala a hovorila jej že ju veľmi ľúbi. Počas obdobia covidu Simonka nastupovala do 1. ročníka bežnej základnej školy (samozrejme s asistentom). Nelka v tomto období prestupovala z inej základnej školy na tú istú, kde jej sestra, ale do 4. ročníka. Tým, že sa nemohlo vstupovať do priestorov školy, mali sme obavu, ako to Simonka zvládne, keďže mala problém s obliekaním a vyzliekaním (dlho jej to trvalo), bola taká nemotorná. Nelka ju ale bez problémov sprevádzala každé ráno a poobede, pomohla jej s prezliekaním, odprevádzala ju do triedy, aj napriek tomu, že chcela byť so svojimi spolužiačkami. Trpezlivo ju čakala a starala sa o ňu. Zoznámila ju so svojimi spolužiačkami, čomu sa jej sestra veľmi potešila, že má nové „veľké kamarátky“. Vysvetlila im, čo je jej sestre bez toho, že by to považovala za niečo čudné, iné… Počas mojej nedávnej operácie a po nej, keď som musela ešte doma ležať, s ňou tancovala, cvičila, každý večer si zahrali karty. Myslím si, že aj napriek tomu, že si je vedomá toho, že jej sestra sa od „zdravých“ detí odlišuje, chce aby bola súčasťou všetkého, čoho sa môže v rámci svojich možností zúčastniť. Hnevá ju, ak je voči nej niekto nespravodlivý. Vo svojom mladom veku 11 rokov veľmi dobre chápe inakosť, asi aj viac ako niektorí dospelí.

 

List napísala Silvia Jánošová – matka, skutok vykonala Nela Jánošová, v šk. roku 2022/2023, žiačka 5. triedy, ZŠ Mlynská 50, Senec